María Luisa Marín Castán
Profesora titular de Filosofía del Derecho de la Universidad Complutense de Madrid
Introducción
Charlie Gard fue diagnosticado, a los dos meses de nacer, de un desorden genético conocido como Síndrome encefalomeopático por depelación de ADN motocondrial, que produce, entre otros efectos, parálisis muscular y graves e irreversibles daños cerebrales. Según los médicos que lo atendieron en el Hospital Great Ormond Street de Londres dicha enfermedad es incurable. El niño estuvo conectado a aparatos de soporte y mantenimiento de la vida en la unidad de cuidados intensivos del citado hospital infantil. Los médicos que lo atendieron aconsejaron desconectarlo y aplicarle cuidados paliativos, ya que, en su opinión, los daños cerebrales eran irreversibles, severos e incurables, el bebé no tenía calidad de vida ni opción alguna de tenerla. Señalaban, asimismo, que las posibilidades de mejoría y de detención del proceso degenerativo eran inexistentes. Sin embargo, los padres de Charlie se opusieron a ello e iniciaron una campaña financiera, consiguiendo los recursos suficientes para trasladar a su hijo a Estados Unidos donde podría encontrarse un tratamiento experimental con nucleósido que permitiera curar su enfermedad.
Los médicos del HGOS se mostraron contrarios a dicho tratamiento, considerando que el niño estaba en fase terminal y que prolongar su vida sería causa de un sufrimiento innecesario. Estimando los facultativos que no se curaría, sugirieron, nuevamente, que debería recibir cuidados paliativos “para dejar de sufrir y morir con dignidad”, aconsejando retirar el TSV; por lo que decidieron acudir a la Justicia para que se les autorizara a hacerlo. El hospital sometió el caso a los Tribunales ingleses quienes, en las distintas instancias judiciales, coincidirían en autorizar a los médicos la retirada del TSV en contra de la voluntad de los progenitores. En las decisiones judiciales se sostendría que ello se hacía “con la absoluta convicción de hacer lo mejor para el bebé, ya que éste merece una muerte digna.”. Mostrando, una vez más, su disconformidad, los padres de Charlie interpondrían el correspondiente recurso ante el TEDH, quien declaró la demanda inadmisible y no la admitió a trámite[1].
2.Algunas consideraciones éticas suscitadas por el caso
Los meses en los que se desarrolló un caso tan dramático no fueron los más adecuados para mantener un debate bioético sereno .La polémica sostenida en los medios de comunicación, en lugar de centrarse en una discusión clínica y ética de las cuestiones morales en juego y de los procesos de toma de decisiones, se convertiría en una estéril confrontación ideológica de los principios bioéticos que no están lo suficientemente delineados y clarificados, tal y como sería deseable.
Los problemas bioéticos presentan una enorme complejidad, que se agrava más, si cabe, cuando se trata de menores que no pueden ejercer su autonomía moral y tomar sus propias decisiones. Tomar decisiones en circunstancias tan dramáticas nos sitúa ante un dilema bioético de enorme calado, donde se ponen a prueba muchas de nuestras certidumbres morales. El caso Gard puso de manifiesto lo largo y penoso que puede resultar discutir quien tiene que decidir en nombre de una persona que no puede hacerlo por sí misma y qué criterios deben emplearse en la toma de decisiones de tan vital importancia. La muerte de un niño es siempre una tragedia y entraña ciertamente una de las cuestiones más difíciles de resolver, tanto a nivel individual como social, tanto desde el punto de vista moral como jurídico.
Desde luego, resulta respetable y comprensible humanamente la postura de los padres de Charlie , manifestada a lo largo de su batalla legal , al aferrarse a cualquier tipo de esperanza ,por mínima que esta sea , concerniente a la vida de su hijo , incluso aunque dicha vida se produzca en las más adversas y penosas circunstancias; el derecho a la esperanza bien puede considerarse como un derecho moral ,aunque carezca de respaldo jurídico . Pero ello no obsta para que consideremos que la explosión mediática que se produjo con relación al caso no ha estado exenta de un marcado sensacionalismo social e incluso político y ha propiciado un debate muy distorsionado sobre la primacía y preservación del derecho a la vida y la justificación ética de las decisiones médicas y de los órganos jurisdiccionales. Las cuestiones bioéticas han de abordarse necesariamente desde una perspectiva interdisciplinar si se quieren generar espacios de discusión argumentada que permitan superar las dificultades apuntadas.[2]Sin ánimo de exhaustividad, abordaré ciertos aspectos relevantes del tema, proponiendo ,asimismo ,algunas pautas de reflexión ,sobre la base de que se trata de cuestiones o problemas íntimamente relacionados entre sí que son difíciles enfrentar por separado.
2.1 Futilidad de los tratamientos y encarnizamiento terapéutico
Una primera cuestión suscitada en este caso y que debemos plantearnos ante cualquier decisión sobre la continuidad de un tratamiento terapéutico es su justificación médica. Es decir, las posibilidades reales de mejoría o recuperación del paciente, teniendo en cuenta, fundamentalmente, el diagnóstico y pronóstico de los profesionales en la materia. Este es el punto de partida que hizo enfrentarse a los padres de Charlie a una batalla médica, ética y jurídica.
A principios de los 90 comenzó a difundirse el término futilidad para determinar en qué situaciones los médicos estaban moralmente justificados para no administrar ciertos tratamientos por considerarlos fútiles .El problema que se planteaba dio lugar a una importante controversia acerca del significado de dicho término en la búsqueda de la definición más adecuada: fisiológica , cuantitativa, cualitativa …para precisar aquellos supuestos en los cuales los facultativos estaban autorizados a no administrar dichos tratamientos, así como los criterios que deberían guiar las decisiones sobre la retirada o mantenimiento de TSV [3].
Es evidente que los avances de la biomedicina y de la biotecnología plantean nuevos problemas al ser humano como es el mantenimiento y alargamiento de la vida en circunstancias penosas y la alteración sustancial en el proceso de la muerte. Así, el” modo tecnológico de morir”, que apareció a finales del siglo pasado, como resultado de un encuentro directo entre la muerte y la medicina, alteró profundamente el llamado “modo tradicional “, que obedecía a un sentido completamente distinto [4].Probablemente, en ningún otro campo hayan sido mayores los avances que en el de la prolongación de la vida casi a voluntad de los médicos. De tal manera, que el llamado “imperativo tecnológico” de la medicina puede imponer la subsistencia en condiciones tales que llevan al paciente y a su familia a enormes e inútiles sufrimientos.
En el caso Gard se evidencia un perspectiva distinta :los padres del bebé británico fueron quienes demandaron ,como sus representantes legales , el mantenimiento del TSV en contra de la opinión de los facultativos , quienes coincidirían en apreciar, desde una perspectiva realista ,que Charlie no tenía ninguna calidad de vida , ni posibilidad algún de tenerla en el futuro y que lo único que se conseguiría sería alargar su sufrimiento al impedir que muriera naturalmente.
Ciertamente, mantener a cualquier precio la vida de un paciente cuando hay coincidencia médica en apreciar que se trata de un proceso irreversible nos puede llevar a incurrir en el considerado encarnizamiento terapéutico o dinastasia con la utilización de medios desproporcionados que pueden contribuir a incrementar el sufrimiento que ya de por sí comporta la enfermedad . A dicho encarnizamiento se opone casi todo el mundo, incluso instituciones tan dispares como el Parlamento Europeo o la propia Iglesia Católica. El Centro Nacional Católico de Bioética Ascombe , para Reino Unido e Irlanda, con sede en Oxford, consideraría respecto al caso Gard , que no trasladarle a América podría ser una decisión razonable y ética y que no era obligado iniciar el tratamiento médico oneroso, peligrosos y desproporcionado.
Alargar la vida a cualquier precio no es el objetivo de la medicina [5].Tampoco el contenido esencial del derecho fundamental a la vida , reconocido y garantizado por todas las constituciones democráticas y por los instrumentos internacionales ,implica o comporta esta interpretación. Por tanto, el caso Gard se proyecta de manera muy clara y decisiva en el plano de la justificación ética de las decisiones de los profesionales sanitarios y de los poderes e instituciones públicas , especialmente de los órganos jurisdiccionales ingleses y del TEDH que, en función de su consideración sobre la dignidad humana , de su interpretación del derecho a la vida y de la autonomía y libertad de los padres como representantes de sus hijos, han avalado la corrección de las prácticas médicas.
La ética médica tiene un objetivo muy práctico: mejorar la atención que recibe el paciente, adoptando las decisiones adecuadas En este sentido, D. Callahan definía hace ya algunos años de forma muy clara la base ética de la limitación del TSV, escribiendo que : “Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada de manera eficaz y no iniciar medidas de soporte . En el caso de la retirada del respirador , es razonable decir que, dado que la vida se mantiene artificialmente y que esta medida es necesaria debido a la existencia de una enfermedad incapacitante , dicha enfermedad es la responsable directa de la muerte del paciente “ [6].Por tanto, se deben reconocer los límites de la medicina y evitar toda terapia injustificada y desproporcionada , que lo único que haría es alargar innecesariamente la vida en pésimas condiciones. Si bien toda vida humana merece respeto, no todo tratamiento merece ser aplicado, cuando la terapia es inútil y aporta escasos beneficios en comparación con su impacto negativo físico o psicológico.
2.2 Distribución de recursos y principios de justicia
En el eco mediático del caso Gard hay una realidad que se sitúa en otro plano y que pone de relieve las abismales diferencias entre nacer en un país rico o en un país pobre, donde la precariedad de las condiciones existenciales impide plantearse cuestiones de esta índole..La medicina , además de una ciencia, es una actividad con connotaciones morales y una práctica social ;de tal manera que las decisiones médicas tienen importantes consecuencias no sólo sobre los pacientes y sus familias, sino también sobre todo el conjunto social. Los principios de ética biomédica imponen una medicina sostenible en consonancia con el ideal de justicia distributiva, como valor ético a tener en cuenta en la toma de decisiones por los profesionales en la materia [7].
La justicia distributiva constituye una clase de justicia que responde a unos determinados principios éticos que en las prácticas médicas deben tenerse muy en cuenta la hora de la toma de decisiones. La libertad , la igualdad y la solidaridad se encuentran en la base de dicha concepción . Los profesionales de la medicina no tienen obligación de efectuar tratamientos que no hayan demostrado su eficacia y que vayan en contra del conocimiento actual de la medicina. Consecuentemente, existe una obligación moral para dichos profesionales de tratar a los enfermos con las terapias adecuadas y al menor coste posible, dado que hay una corresponsabilidad entre este sector y los poderes públicos con relación a la gestión de los gastos en sanidad. El mantenimiento de TSV en pacientes que no tienen solución iría en contra de estos principios.
La equidad , la igualdad y la solidaridad implican , a su vez, la proporcionalidad en la utilización de los medios para la conservación de la vida cuando hay posibilidades reales de curación o mejoría .Es oportuno traer aquí a colación el texto de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, de 2005, cuando prescribe en su artículo 10 , que : “Se habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos , de tal modo que sean tratados con justicia y equidad “[8].Es cierto que en el presente caso no se trataba de una financiación del tratamiento a cargo del sector público en Estados Unidos ,pero ello no obsta para que se considere que , desde el punto de vista de la justicia distributiva, estamos ante un problema social y comunitario que atañe a la utilización de recursos sanitarios y que afecta a toda la comunidad humana.
Los principios éticos se concretan y adquieren visibilidad en la noción de derechos humanos universales. La fundamentación de dichos derechos como universales –o tendencialmente universales-ha de llevarnos a tener como objetivo la realización de la idea de que los derechos son de todos en todas partes[9] . Hoy no se puede hablar de justicia y de principios morales sin considerar al planeta en su globalidad. Por ello, en la era planetaria la buena vida de unos no puede construirse sobre la imposibilidad de la buena vida de otros, porque la indignidad estaría atravesando la vida de unos y de otros. Miles de niños mueren diariamente en un mundo terriblemente injusto e insolidario y no nos escandalizamos por ello.
En el caso Gard no cabe pensar que se quisiera acabar intencionadamente con la vida humana, simplemente se dejó que la naturaleza siguiera su curso que los médicos habían interrumpido de manera artificial, mientras se analizaba la situación clínica del niño. En consecuencia, considero que la retirada del TSV no puede ser calificado de acto eutanásico en el sentido propio del término. Tampoco creo que aquí se haya aplicado un criterio de bioética puramente utilitarista y pragmático frente a los criterios que se sustentan desde la denominada bioética personalista. Con el debido respeto a toda opinión divergente, producto de determinadas creencias, pienso que el interés del menor y la preservación de su dignidad estarían representados por una vida sin dolor o sufrimiento intolerables. Tan importante como la vida en sí es una cierta calidad de ésta . El contenido esencial del derecho a la vida no implica vivir de manera artificial y a cualquier precio.
2.3 Autonomía y libertad. El consentimiento por representación/sustitución
Es cierto que el principio básico en todo el mundo es que son los padres quienes toman la decisión ..acerca del tratamiento de sus hijos, pero la libertad de los padres no es absoluta y tiene límites ;no tenemos más que pensar en la negativa a la realización de transfusiones de sangre por motivos religiosos .Lo mismo ocurre con los tratamientos médicos si los profesionales creen que estos son de dudosa utilidad o que son susceptibles de producir graves efectos secundarios y que , por tanto, estos pueden resultar más dañinos que beneficiosos. Muchas veces los familiares del menor se empeñan en elegir cursos de acción absurdos e irracionales y en estos casos la decisión de los representantes contra lo médicamente indicado no tiene ninguna justificación [10].Normalmente, estas cuestiones de desacuerdo se resuelven dentro del ámbito hospitalario, pero en algunas ocasiones se dan diferencias irreconciliables que abocan a una relación jurídica conflictiva entre el personal sanitario y los padres del menor. En estas controversias que traspasan la relación médico-familiares se acude al juez, que es quien decide tal desacuerdo. Desde ese momento, el conflicto bioético pasa a judicializarse.
El problema del consentimiento por representación /sustitución se sitúa de plano en el marco de los derechos fundamentales, como son la vida, la libertad y la salud del menor. Tales derechos no se pueden plantear como compartimentos estancos, sino que son interdependientes, tal y como se viene reiterando en los más recientes instrumentos internacionales de protección de los mismos. En este contexto , los representantes del menor deben actuar buscando siempre el mayor beneficio de la persona por la que se decide , estando vinculados al estándar de su mejor interés (best interest) y al respeto a su dignidad ,con la supervisión de los médicos que deben velar para que adopten las decisiones más correctas por dichos representantes . Ahora bien, cuando el juicio profesional sobre la futilidad de una medida es razonablemente claro,debe prevalecer éste sobre los deseos de los padres .
Conclusiones
Conceptos tales como «autonomía», «dignidad», «libertad», «ensañamiento terapeútico», «utilidad», «futilidad», «mejor interés» no son conceptos autoevidentes, sino conceptos indeterminados que comportan manifiestas connotaciones culturales y presentan un innegable contenido ético susceptible de plantear dilemas morales de hondo calado sobre bienes y valores en juego. Tales conceptos habrán de ser precisados y dotados de contenido en el momento de su aplicación por los órganos e instituciones encargados de realizarla. Desde luego, decisiones de tan delicada naturaleza exigen un peso argumental y probatorio muy elevado .El proceso de su determinación requiere una perspectiva interdisciplinar (médica, ética, jurídica y psicológica) para evitar confrontaciones ideológicas y situarnos en el plano de los argumentos compartidos, libres de prejuicios, y que permitan fundamentar consensos en las sociedades plurales y diversas de nuestros días.
Referencias:
[1]Un comentario al recorrido procesal del caso se puede ver en Marín Castán , M.L. “La polémica decisión del Tribunal Europeo de Derechos Humanos sobre el caso Gard y otros contra el Reino Unido , Revista de Bioética y Derecho. Perspectivas Bioéticas , nº 47, 2018, pp. 151-163
[2] Salgado-Fernández , H. “Aproximaciones bioéticas al caso de Charlie Gard”, Acta Bioética , vol 25, nº 1 , junio 2019 (versión on -line )
[3] Honrubia Fernández , T. “Tratmiento potencialmente inapropiado en oposición a futilidad y otras cuestiones éticas del caso de Charlie Gard “, Revista de Bioética y Derecho…, op. cit , p 144.
[4] Méndez Baiges, V. “La muerte contemporánea :entre la salida y la voz “, en Morir en libertad , Royes, A. (Coordinador) ,Observatori de Bioética i Dret, Universidad de Barcelona , Barcelona ,2016, p. 74
[5] Así, por ejemplo , la Recomendación 1418/99 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa afirma que “alargar la vida no es el fin exclusivo de la medicina “
[6] Callahan, D. What kind of life , Simon and Schuster De , New York , 1990
[7] Cabré Pericas, L .”Limitación de tratamiento de soporte vital, en Bioética y medicina intensiva”, en. Cabré Pericas, L (coordinador )Bioética y medicina intensiva ,Thomson Reuters, Cívitas, Pamplona, 2012, p,130
[8] Vid, comentario a este artículo de Mautone , M en la obra colectiva Sobre la dignidad y los principios . Análisis de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, coordinado por M. Casado, Cívitas, Thomson Reuters , Pamplona, 2009, pp279-280
[9] Barranco Avilés, M. C.”Las teorías de los Derechos Humanos en el siglo XXI”, en Revenga Sánchez , M y Cuenca Gómez P( editores) . El tiempo de los Derechos . Los Derechos Humanos en el siglo XXI, Dykinson , Madrid, 2005 , p. 30
[10] De Lora, P. “Autonomía personal, intervención médica y sujetos incapaces”,en Enrahame, Quaderns di filosofía , nº40-41, 2008, pp.984-986